NasiPodopieczni

proteges-img

Maja Powrózek


Maja urodziła się 31.12.2017 r. Cierpi na rzadką, nieuleczalną, wrodzoną chorobę, jaką jest zespół Smitha-Lemliego-Opitza (SLOS). Jest to wrodzona wada metaboliczna. Organizm Mai nie jest zdolny do syntezy cholesterolu. Ten zaś w okresie życia płodowego i we wczesnym dzieciństwie jest niezbędny do prawidłowego wykształcenia się i funkcjonowania narządów ciała: twarzy, mózgu, serca, jamy ustnej, gardła, przewodu pokarmowego, wątroby, mięśni, kończyn, układu moczowo-płciowego. Maja nie potrafi sama połykać pokarmu, wymaga karmienia sondą pokarmami płynnymi oraz podawania specjalistycznego preparatu cholesterolu, sprowadzanego z zagranicy. Z powodu obniżonego napięcia i siły mięśniowej nie potrafi samodzielnie siedzieć, jej rozwój jest opóźniony, a zdobywanie kolejnych umiejętności – jak stanie, chodzenie, mówienie – będzie kosztowało bardzo dużo pracy, naprawdę wielu osób. Możliwy jest rozwój zaburzeń ze spektrum autyzmu. Dziewczynka wymaga systematycznej, codziennej rehabilitacji i całodobowej opieki. Mimo poważnych problemów zdrowotnych Maja jest dzieckiem pogodnym, wesołym, odwzajemniającym uczucia.

Bardzo prosimy o pomoc dla Mai!

Mai można pomóc dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Śnieżki Twoja Szansa ING Bank Śląski oddział w Dębicy 46 1050 1562 1000 0024 4701 6201 Tytułem: „Maja Powrózek”

Przekazanie 1% podatku dla Mai

Aby przekazać 1% podatku dla Mai należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000231088, a w rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” wpisać „Maja Powrózek”

Wpłaty zagraniczne

SWIFT: INGBPLPW
PL 46 1050 1562 1000 0024 4701 6201