NasiPodopieczni

proteges-img

Zuzanna Kornaś


Zuzia urodziła się 04.09.2014 r. w 37 tygodniu ciąży bliźniaczej. Rozpoznano u niej bardzo rzadką chorobę genetyczną – zespół Costello (częstość występowania tej choroby szacowana jest na 1 na 24 000 000 żywych urodzeń). Objawy charakterystyczne dla zespołu Costello to problemy: kardiologiczne (kardiomiopatia przerostowa, zaburzenia rytmu serca), gastroenterologiczne (refluks żołądkowo-przełykowy, gastrostomia odżywcza), ortopedyczne (nadmierna ruchliwość małych stawów, grube ścięgno Achillesa), neurologiczne (niepełnosprawność intelektualna w różnym stopniu nasilenia, napady padaczkowe, obniżone napięcie mięśniowe). Pojawiają się rogowaciejące zgrubienia skóry, brodawczaki wokół ust i nosa oraz silny zapach ciała. U Zuzi występują również głębokie bruzdy na dłoniach i stopach, charakterystyczny wygląd twarzy (grube rysy, duże usta, grube wargi), niski wzrost, problemy z odżywieniem, luźna skóra. Zuzia wymaga ciągłej rehabilitacji. Jest rehabilitowana metodą Vojty. Pozostaje pod ciągłą opieką wielu poradni specjalistycznych. W 2016 roku miała wykonaną operację antyrefluksową i wyłonioną gastrostomię odżywczą w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Nadal karmiona jest przez PEG-a.

Bardzo prosimy o pomoc dla Zuzi!

Zuzannie można pomóc dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Śnieżki Twoja Szansa ING Bank Śląski oddział w Dębicy 46 1050 1562 1000 0024 4701 6201 Tytułem: „Zuzanna Kornaś”

Przekazanie 1% podatku dla Zuzanny

Aby przekazać 1% podatku dla Zuzanny należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000231088, a w rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” wpisać „Zuzanna Kornaś”

Wpłaty zagraniczne

SWIFT: INGBPLPW
PL 46 1050 1562 1000 0024 4701 6201